O cuidado da criança pela família

As crianças portadoras de espinha bifida apresentam complicações que transformam esta patologia em um sério problema de saúde pública, com repercussão na vida do indivíduo, família e sociedade. As possíveis complicações presentes em recém-nascidos portadores dessa malformação são distúrbios neuromotores, como hidrocefalia, malformação de Arnold Chiari, bexiga neurogênica, intestino neurogênico e paralisia de membros inferiores; e distúrbios ortopédicos, tais como pés tortos congênitos, luxação coxofemural, fraturas, escoliose e distúrbios renais, mormente hidronefrose e refluxo vesicouretral.

As malformações congênitas, como a espinha bífida, são uma condição crônica, pois seus portadores têm a necessidade de cuidado profissional prolongado e continuado. A Organização Mundial da Saúde define condições crônicas como problemas de saúde de naturezas diversas, que necessitam certos cuidados permanentes e exigem alta demanda aos pacientes, às famílias e, principalmente, ao sistema de saúde.

A condição crônica também pode fazer com que o seu portador reduza ou perca sua capacidade de autonomia e de autocuidado, tornando-se dependente do familiar para ser cuidado.

O cuidado da criança portadora de espinha bífida exige da família não somente a readaptação no cotidiano familiar, mas também o aprendizado de cuidados como: cateterismo vesical, administração de medicamentos de uso continuo, prevenção de lesões de pele, uso de órtoses, dentre outros. Essas famílias também convivem com dificuldades de convívio social, sobrecarga física e emocional com o cuidado cotidiano, além das complicações que resultam em necessidade de acompanhamento permanente por serviços ambulatoriais e de reabilitação.

Assim, o processo de cuidar, seja por parte da família ou pelos profissionais de saúde, impõe o estabelecimento de uma relação solidária com quem se cuida, compreendê-lo em suas necessidades singulares, respeitar suas limitações e estimular suas potencialidades e autonomia.