A idéia do blog surgiu da visita a um amigo, e ele nos informou que tinha uma vizinha de 7 anos de idade que nasceu com essa síndrome e era cadeirante. Essa criança não recebia nenhum beneficio de lei.
O blog tem por objetivo informar, apresentar, levar aos pais e/ou responsáveis dos portadores da mielomeningocele – ou espinha bífida – os benefícios que esses portadores de deficiência têm, quais são esses benefícios, e onde solicitar.
Além de divulgar a síndrome, o blog mostra a importância da união, do intercâmbio de informação e da criação de uma rede que esteja sempre buscando alternativas de melhorar a qualidade de vida dos portadores, assim como dos pais, enfermeiros, fisioterapeutas, médicos e outros profissionais que tem contato direto com esses pacientes. Além de que sejam cumpridas as leis.
Para que a realização deste blog tenha proveito, vai ser necessária a divulgação dele pelas pessoas, através de e-mails divulgando o endereço do blog, para que todos tenham acesso a todos os benefícios, de uma maneira igualitária, justa e gratuita.
O blog também mostra como denunciar, caso não esteja sendo cumprido o fornecimento de medicamentos que já tenha sentença do defensor público. (Queixa Crime)
Oi, Marcelo! Gostei da iniciativa do seu blog e tomei a liberdade de vir me apresentar a você, pois eu tenho 17 anos e tenho mielomeningocele. Pela minha idade já passei por muita coisa que você deve estar passando com sua filha, inclusive já fiz ballet e outros tipos de dança, natação, e tênis em cadeira de rodas e gosto muito de ajudar contando minha experiencia pois eu não tive a oportunidade de conhecer pessoas com a mesma deficiencia que eu, só que mais velhos. O meu blog é www.rebecaallemand.blogspot.com e não é só sobre minha deficiência, é mais um cantinho meu onde conto tudo que eu gosto, porque eu gosto muito de escrever. aqui está meu facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=1500921798 se quiser conversar melhor comigo. Beijos pra você e sua filha
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